Bonjour à tous, je m'appelle Océane, j'ai deux petits frères Kenzo et Erwan.
J'aimerais bien faire comme les autres filles de mon âge, courir dans les prés, danser, avoir un smartphone, regarder le soleil qui se lève aller en ville flaner dans les magasins. Malheureusement je ne peux pas.
C'est vrai que je ne pose pas de problème à mes parents, je ne fais pas de bruit, il suffit de mettre sur le canapé avec de la musique et je peux passer une journée à me balancer. Mais est-ce raisonnable et acceptable de me laisser sur un canapé à ne rien faire?
Je n'ai pas d'ami de mon âge avec qui je puisse jouer. Mes seuls amis sont mes parents et mes petits frères, mon jouet préféré est mon grand-père. Souvent les autres me regardent avec étonnement, je les intrigue et ils ne viennent pas vers moi. Ils ne savent pas comment m'appréhender. Même mes petits frères et mes cousins cousines ne savent pas quoi faire pour m'occuper. Il est vrai aussi que je suis sélective et embêtante à crier tout le temps quand un changement se produit. Mes parents sont souvent démunis et désespérés surtout quand le matin ils se lèvent et que j'ai encore fait pipi au lit.
Je crois que ce qui les fatigue le plus c'est de remplir des dossiers administratifs pour justifier de mes handicaps, soit pour obtenir le macarons pour les places handicapées, soit pour obtenir la carte d'invalidité, soit pour demander une orientation vers une structure ou soit pour demander l'allocation d'éducation spéciale. Il faut un dossier à chaque fois. Alors que mes handicap sont définitifs. Le renouvellement se fait tous les 5 ans et la date anniversaire n'est pas la même pour tous les documents.
La société n'est vraiment pas adaptée à mon handicap, bien qu'il y ait eu une nette évolution et une prise de conscience collective de l'existence des personnes handicapées, depuis la sortie de la loi de 2005, dont le rapporteur était Monsieur Chossy. Malheureusement les moyens tardent à être mis en place pour que cette loi soit une parfaite réussite.
Le pire dans cette histoire est le manque de strucutre d'accueil, m'obligeant à dormir loin de ma famille depuis l'âge de 6 ans. Eh oui je vais à l'école à Clermont. Qu'est-ce-que je peux en verser des larmes au moment de partir. Même si je passe de merveilleux moment là-bas, la rupture avec mes parents est toujours difficile et les laisse découragés.
Oh mon papa a bien créée une association: les yeux du coeur, mais il commence à être fatigué de se battre pour qu'enfin je puisse revenir dans la région. Et tout le temps qu'il passe sur cette association est autant de temps qu'il ne passe pas avec moi ou mes petits frères.
Nous avons beaucoup de soutien: des élus, des sponsors privés et des bénévoles. Et nous les en remercions, tous, du fond du coeur. Nous remercions aussi les différentes municipalités qui nous mettent à disposition des locaux pour que nous puissions réaliser nos manifestations. Nous remercions également tous les groupes culturels (théâtre musique) qui jouent pour nous.
Toute cette énergie dépensée devrait déboucher sur quelque chose. Il ne peut en être autrement.
Les fonds récoltés lors de nos différentes manifestations ont permi de créer un poste d'éducation. Une personne a été embauchée pour nous faire faire, à Romane un petit garçon autiste de mon village et à moi, de la psychomotricité tous les samedis. Ces fonds me permettent aussi de faire de la danse au studio 3 de Montbrison avec Béatrice Bornard, et de faire faire de l'équithérapie à Romane au centre équestre de Montbrison.
Malheureusement ces activités coûtent relativement chères pour une petite association comme la notre et nous allons donc continuer nos manifestations pour continuer de récolter des fonds. Veuillez d'ores et déjà noter la date du 12 mai 2013 à Boisset St Priest, nous organisons une grosse journée festive et familiale, avec des marches, des courses à pieds, de nombreuses animations musicales et un parc de jeux pour les enfants. Le midi nous serviront notre traditionnel jambon broche lentilles.
Enfin si vous souhaitez partager du temps avec moi, sachez que je suis une très bonne marcheuse et que je marche tous les mercredis avec le club que mon papi et ma mami ont créé et qui porte le même nom que notre association. Le départ se fait à 13 heures de l'église de Boisset.
Je tiens enfin à remercier l'ensemble de ma famille tonton, tata, papi, mami, maman, papa, petits frères, cousins, cousines, pour le soutien qu'ils m'apportent. J'aimerais tant leur dire à quel point ils me sont chèrs mais ça je n'y arrive pas. Mais je leur fais comprendre à ma façon. J'aimerais pouvoir leur dire ce que je ressents et ce que je souhaite, mais je 'ny arrive pas alors ils prennent les décisions à place même si toutes ne me font pas plaisir.
Merci d'avoir écouté le message d'une petite fille de 14 ans merci de me soutenir
et à très bientôt.
Je suis aveugle et autiste.
Ce texte a été écrit par mon papa qui a essayé de se mettre à ma place
N'oubliez pas on ne voit bien qu'avec le coeur, l'essentiel est invisible pour les yeux.